Na obravnavo bolezni, ki s svojo zdravstveno in socialno naravo, pojavnostjo in razširjenostjo sodijo med pomembne družbene izzive, vpliva tudi odnos, kakršnega imamo do njih kot družba. V demografsko spremenjenih dolgoživih evropskih okoljih, tudi našem, narašča pomen demence oziroma Alzheimerjeve bolezni kot njene najbolj pogoste oblike. Ker bolnike z demenco različno sprejemamo, je primerno, da v mesecu septembru, ki ga je Mednarodno združenje za Alzheimerjevo bolezen določilo za mesec ozaveščanja o demenci, razmislimo o odnosu, kakršnega imamo od vlade do posameznika do same bolezni in do bolnikov z demenco.
Bolezni se na različne načine prepletajo z življenjem. Z ozirom na njihove vzroke in pojavnost imajo različno socialno sprejemljivost, ki se prenaša tudi na bolnike. Tiste s slabšo socialno sprejemljivostjo, kot inkontinenco ali nekatere spolne bolezni, sprejemamo zadržano, bolniki jih prikrivajo, spremlja jih manjvrednostno pojmovanje oziroma stigma, ki prizadete neredko zadržuje pri pravočasnem iskanju strokovne pomoči in zmanjšuje uspešnost zdravljenja. Stigma od nekdaj spremlja tudi duševne bolezni in čeprav se je v zadnjih desetletjih odnos javnosti do njih izboljšal, s tem pa tudi socialna in zdravstvena kultura družbe, jih sprejemamo drugače kot druge zdravstvene težave. To velja tudi za Alzheimerjevo bolezen, ki med starajočimi se družbami razvitega sveta sodi med najbolj pogoste zdravstvene motnje. Čeprav kot bolezen možganov ni duševna bolezen, jo kot tako sprejemamo. Z naraščanjem starejše populacije se bosta njena pojavnost in razširjenost še povečevali.
V Sloveniji, ki se hitro stara, Alzheimerjeva bolezen že sodi med najbolj pomembne zdravstvene izzive. Hkrati je tudi socialna bolezen, na njeno pojavnost vplivajo izobrazba, socialno stanje in način življenja.Z različnimi aktivnostmi, številnimi sodelavci in z demenci prijaznimi točkami, je nevladna organizacija Spominčica – Alzheimer Slovenija, spremenila njeno družbeno pojmovanje. O njej se pogovarjamo bolj odprto, vemo, da je pogosta, ne pa nujna spremljevalka starosti, zavedamo se, da je v zmanjševanju njene družbene neenakosti pomembna vsem enako dostopna zdravstvena in socialna obravnava in danjen nastanek ter razvoj lahko preprečimo in upočasnimo s socialnimi aktivnostmi in zdravimi navadami. Še vedno pa odnos do nje spremlja stigma duševne bolezni, ki se izkazuje na različne načine.
O Alzheimerjevi bolezni predvsem pišemo in govorimo, v oskrbi bolnikov na domu pa nas v lokalnih okoljih čaka še veliko dela. O demenci se prebivalci neradi pogovarjajo, jo zadržano sprejemajo, marsikje ne vedo, kdo jo ima in okoliščin, v kakršnih bolniki živijo, ne spremljajo. Večina bolnikov izolirano živi v domačih okoljih, za mnoge je institucionalna oskrba predraga, oskrbujejo jih negovalno neusposobljeni svojci, bremena oskrbe pa močno vplivajo na kakovost njihovih življenj in na odnose z oskrbovanci. Tako v domačem kot institucionalnem varstvu se o bolnikih odloča brez njihovega sodelovanja ali soglasja, omejuje se njihova osebna svoboda. V nekaterih domovih starejših občanov jih še vedno zaklepajo v posebne oddelke, kjer v izoliranosti bolezen hitro napreduje. Pravimo, da ima ta ali oni sladkorno bolezen, povišan krvni tlak, jetrno cirozo, raka ali levkemijo, za bolnike z demenco pa pogovorno, v medijih, žal tudi v stroki, da so dementni in s tem njihovi identiteti* odrekamo vse druge lastnosti, jih enačimo s samo boleznijo in dokazujemo, da v odnosu do bolezni stigme ne vzdržujejo bolniki, ampak mi.
Alzheimerjeva bolezen prizadeva spomin, izražanje, dojemanje in dnevna opravila. Vendar se razvija počasi in v začetnih fazah ne onemogoča socialnih stikov. Zato je prav, da se vsakodnevne aktivnosti bolnikov kolikor mogoče dolgo podpira, da se spoštuje njihove odločitve, da so aktivno vključeni v preventivne aktivnosti in da se ne omejuje njihove osebne svobode, ki je v zdravstvu povezana z etično vrednoto avtonomije. Etični kriteriji, ki veljajo v zdravstvu, izpostavljajo še najboljši interes bolnika, spoštovanje in razumevajočo komunikacijo, kar vse naj bi oblikovalo tudi naš odnos do bolnikov z demenco.
V nasprotju z Alzheimerjevo boleznijo predstavljajo svetlejšo podobo starosti in staranja tisti, ki ob zdravem življenju s socialno in fizično aktivnostjo tudi v starosti ohranjajo svoje kognitivne sposobnosti in dokazujejo, da starost ni že sama po sebi bolezen, ampak je lahko tudi izpolnjena z aktivnostmi, ki življenje osmišljajo in izpolnjujejo. Med njimi je Alzheimerjeve bolezni manj, njen razvoj je počasnejši in dalj časa ne ovira vsakodnevnih opravil. Aktivne starejše najdemo v vseh slovenskih okoljih in so vzor, ki mu je v preventivi in odnosu do Alzheimerjeve bolezni potrebno slediti.
Odnos do demence in bolnikov z demenco je večplasten in se oblikuje na državni, družbeni, lokalni in osebni ravni. Tisti, ki smo jih izvolili in zaupali, da odločajo v imenu države, svojo dolžnostno zavest, skrb in odnos do bolezni in bolnikov izkazujejo z ustrezno zdravstveno in socialno zakonodajo, z zagotovljenimi pravicami in možnostjo, da jih uresničujemo. Potrebne aktivnosti oziroma storitve za obravnavo bolnikov z demenco opredelijo z nacionalno strategijo, ki jo poleg zdravstvenih in socialnih ustanov uresničujejo humanitarne in nevladne organizacije, društva in civilne iniciative.
V lokalnih skupnostih odnos prebivalcev do demence in do bolnikov z demenco pomembno oblikujejo županstva, cerkev, humanitarne in društvene dejavnosti. V Sloveniji je mrežo demenci prijaznih točk potrebno nadgraditi z demenci prijaznimi lokalnimi skupnostmi, v katerih bolniki, dokler je mogoče, sodelujejo v preventivnih aktivnostih in povedo, s kakšnimi izkušnjami in pričakovanji doživljajo bolezen. Pogovori, spoštovanje in občutek, da jih v skupnosti razumejo in podpirajo, pomembno vzdržuje njihovo identiteto, upočasnjuje napredovanje bolezni in zmanjšuje njeno stigmo.
Z napredovanjem bolezni je vse bolj pomembna oskrba in nega bolnikov. V razviti obliki demence vsak bolnik potrebuje nekoga, ki zanj skrbi in ga neguje. V Sloveniji imamo organizirano pomoč na domu in patronažno varstvo, vendar za večino bolnikov z razvito demenco v domači oskrbi bolj ali manj primerno skrbijo otroci ali ostareli partnerji z lastnimi zdravstvenimi problemi. Oskrba, ki ni le telesna nega, je fizično in čustveno naporna ter omejuje življenja oskrbovalcev, ki se za bolnika v veliki meri žrtvujejo. Je vsakodnevna neprekinjena dolžnost, ki lahko preide v naveličanost in v odnosu do bolnika v čustvena nihanja. Domači oskrbovalci družbi prihranijo veliko sredstev, zato ni pravično, da njihovo delo ni podprto s socialnim in ekonomskim priznanjem. V lokalni skupnosti bi po vzoru iz tujine lahko med prebivalci organizirali usposobljeno skupino oskrbovalcev, ki bi v partnerstvu z družinskimi oskrbovalci med njihovo odsotnostjo v domačih okoljih pod enakimi pogoji prevzeli oskrbo in jim omogočili različne oblike oddiha in sprostitve. Že dolgo neizpolnjena moralna in etična dolžnost vlade in parlamenta je oblikovati vsebine dolgotrajne oskrbe, ki bi na zakoniti ravni tudi z ustrezno materialno stimulacijo poskrbela, da družinska oskrba ni le samožrtvovanje svojcev.
In kakšen odnos do demence in do bolnikov imamo sami? Vsak od nas lahko zboli za Alzheimerjevo boleznijo, morda bomo tudi mi bodisi kot bolniki bodisi kot oskrbovalci potrebovali pomoč. Ali Alzheimerjevo bolezen sprejemamo kot možgansko bolezen z vplivom na kognitivno funkcijo, ali bolnike manjvrednostno sprejemamo kot dementne in s tem vzdržujemo njeno stigmo? Smo v skupnosti, kjer živimo, s svojim znanjem in sposobnostmi pripravljeni pomagati družinskim oskrbovalcem, sodelovati v preventivi kognitivnega upada v starosti in zmanjševati stigmo ter diskriminacijo bolezni? In v odnosu do nas samih, kakšen način življenja vodimo? Živimo zdravo in aktivno ali naše telesne in duševne sposobnosti vnemarno prepuščamo letom? Ali se zavedamo, da naša zdravstvena pismenost, kakršnakoli že, ni le naša osebna stvar?
Odnos do Alzheimerjeve bolezni in drugih oblik demence je svojevrsten etični, socialni in kulturni test vsake družbe in vsakogar med nami. Je prilika, da »izmerimo daljo in nebeško stran« in da v odnosu do bolezni krepimo medčloveške odnose in družbene vrednote. To je tudi eden od ciljev meseca, ki je namenjen ozaveščanju o družbenem pomenu Alzheimerjeve bolezni in našem odnosu do nje.
*Identiteta posameznika niso le podatki na osebni izkaznici. Njen pojem celostno zajema vse telesne in duševne lastnosti, ki nas poleg rojstnih podatkov in prstnega odtisa skupaj z našim značajem, nazori, čustvovanjem, govorom, obnašanjem in oblačenjem, nezamenljivo opredeljujejo kot samosvojo osebo. Identitete zato nikomur in v nobenih pogojih ni mogoče odvzeti. Njena narava je dinamična in jo ves čas usklajujemo z okoljem in ljudmi, s katerimi živimo in z življenjem, kakor nam poteka. Iz nje izhajajo naše samospoštovanje, dostojanstvo in ugled, ki jih vzdržujemo v vsakodnevnih stikih s socialnim okoljem in usklajujemo z razmerami in dogajanji, kar velja tudi za bolezni. Vsaka bolezen se sreča z identiteto bolnika, ki bolezen osebno obarva in jo je za uspešno obravnavo potrebno uskladiti še z bolnikovimi lastnostmi. Identiteta bolnika pomembno vpliva na uspešnost zdravljenja in na kakovost življenja z boleznijo.